#58 – Beate Bobke: Inklusion für alle mit Leben füllen

Sonnenuntergang im Feld

Altweibersommer – die angenehmen Temperaturen locken viele Menschen in die Natur, um die Sonne, das Licht und die Farben des Herbstes zu genießen.  Man trifft alte und junge Menschen, Familien, Mütter, die einen Kinderwagen schieben und Frauen, die liebevoll ihren Bauch streicheln, weil sie in „guter Hoffnung“ sind. Die Schwangerschaft ist eine wundervolle Zeit im Leben einer Frau. Sie lernt sich und ihren Körper anders kennen, ist neugierig auf das Wesen, das in ihr heranwächst. Wenn man das kleine, wunderbare Wesen nach der Geburt im Arm hält, ist alles vergessen, was vorher schmerzhaft und unangenehm war.

Als ich vor fast 39 Jahren meinen Sohn nach der Geburt zum ersten Mal im Arm hielt, blieb die Welt stehen, ich stürzte immer tiefer in ein dunkles Etwas, wusste nicht, wie mein – unser Leben weiter gehen sollte: Jan wurde mit dem Down-Syndrom/ Trisomie 21 geboren!

Tausend Gedanken gingen mir durch den Kopf: Werden sich die Freunde von uns distanzieren? Wie wird unser Leben werden? Immer im Blickpunkt, Isoliert? Ausgegrenzt? Wird Jan je Freunde haben? Wird er sprechen können, alleine Kontakt zu anderen aufnehmen? Wie wird er leben, lernen, kann er glücklich sein?

Keine einzige Befürchtung ist wahr geworden. Wir haben keine Freunde verloren, sondern welche gewonnen. Wir – Jan’s zwei Schwestern, mein Mann und ich – haben durch die Einzigartigkeit unseres Sohnes, Dinge im Leben gelernt und erfahren, die wir sonst niemals erlebt hätten.

Arbeitskreis Down-Syndrom Kassel

Da Menschen in einer Gemeinschaft stärker sind als allein, besonders in außergewöhnlichen Lebenssituationen, haben sich vor 25 Jahren Eltern zusammengefunden, in deren Familie ein Kind mit Down-Syndrom lebt. Sie haben eine Selbsthilfegruppe gegründet, um die vielen Dinge zu besprechen, über die Eltern von „normalen“ Kindern nicht nachdenken müssen: Welche Therapeuten, welche Ärzte könnt ihr empfehlen? Welche Behördengänge sind nötig, wo gibt es Hilfen, welcher Kindergarten kommt in Frage, welche Schule ist die beste usw. Es wird erzählt, gelacht, getröstet und manchmal auch geweint. Natürlich wird auch gefeiert. Beim Sommerfest, der Weihnachtsfeier oder anderen Ausflügen hat die komplette Familie viel Freude und Spaß.

In den ersten Jahren gab es Rundbriefe per Post, um Termine und Neuigkeiten mitzuteilen. Briefe an Ärzte und Kliniken mit der Bitte, Eltern von Neugeborenen mit Trisomie 21 vom Arbeitskreis Down-Syndrom Kassel zu erzählen. Heute gibt es eine Homepage, Flyer, Facebook und WhatsApp um Infos zu verbreiten. Man ist im ganzen Land verbunden mit vielen Gruppen von Eltern von Kindern mit Down-Syndrom. Fragen werden beantwortet, es wird kontrovers diskutiert, Fotos unserer Kinder gezeigt und das „normale“ Leben beschrieben.

Aber egal, ob ich zu den Anfängen unserer Gruppe schaue oder mir heute die Kontaktlisten ansehe, ich finde, bis auf ganz wenige Ausnahmen, nur Frauen, die sich engagieren, die kämpfen für die Belange ihrer behinderten Kindern und versuchen, den Begriff Inklusion für alle mit Leben zu füllen.


Über die Autorin

Beate Bobke
Krankengymnastin, psychologische Beratung, Supervision, Coaching, Lektorin

Beate Bobke  ist 1. Vorsitzende des Arbeitskreises Down-Syndrom Kassel e.V. und arbeitet in dieser Selbsthilfegruppe seit ca. 20 Jahren mit. Sie ist mit Dr. Hubertus Bobke verheiratet, wohnt in Ahnatal-Weimar und hat drei Kinder: Jan (1980), Hanna (1981), Merle (1985).

Fotoquelle: Pixabay

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